Jei neseniai sužinojote, kad jūsų vaikas turi arba gali turėti autizmo spektro sutrikimą, tikriausiai svarstote ir nerimaujate dėl to, kas bus toliau. Nė vienas tėvas nėra pasiruošęs išgirsti, kad vaikas yra ne tik laimingas ir sveikas, o ASD diagnozė gali būti ypač bauginanti. Galbūt nesate tikri, kaip geriausiai padėti savo vaikui, arba esate sutrikę dėl prieštaringų gydymo patarimų. Galbūt jums buvo pasakyta, kad ASD yra nepagydoma, visą gyvenimą trunkanti būklė, dėl kurios nerimaujate, kad niekas, ką darote, nepakeis situacijos. Nors tiesa, kad ASD nėra tai, iš ko žmogus tiesiog „išauga”, yra daug gydymo būdų, kurie gali padėti vaikams įgyti naujų įgūdžių ir įveikti įvairius vystymosi iššūkius. Nuo nemokamų vyriausybinių paslaugų iki namų elgesio terapijos ir mokyklinių programų – yra pagalba, kuri gali patenkinti jūsų vaiko specialius poreikius ir padėti jam mokytis, augti ir klestėti gyvenime. Rūpinantis autistišku vaiku taip pat svarbu rūpintis savimi. Emociškai stiprus būdamas galite būti geriausias tėvas, koks tik galite būti savo vaikui, kuriam reikia pagalbos. Šie tėvystės patarimai gali padėti palengvinti gyvenimą su autistišku vaiku.
Nelaukite diagnozės
Kaip vaiko su ASD ar susijusiais vystymosi vėlavimais tėvas, geriausia, ką galite padaryti, yra pradėti gydymą iš karto. Ieškokite pagalbos, kai tik įtariate, kad kažkas yra ne taip. Nelaukite, kol vaikas pasivys vėliau ar išaugs problemą. Nelaukite net oficialios diagnozės. Kuo anksčiau vaikai su autizmo spektro sutrikimu gauna pagalbą, tuo didesnė jų gydymo sėkmės tikimybė. Ankstyva intervencija yra efektyviausias būdas paspartinti vaiko vystymąsi ir sumažinti autizmo simptomus per visą gyvenimą.
Kai jūsų vaikas turi autizmą
Sužinokite apie autizmą. Kuo daugiau žinosite apie autizmo spektro sutrikimą, tuo geriau būsite pasirengę priimti informuotus sprendimus savo vaikui. Švieskite save apie gydymo galimybes, klauskite klausimų ir dalyvaukite visose gydymo sprendimuose. Tapkite savo vaiko ekspertu. Išsiaiškinkite, kas sukelia jūsų vaiko iššūkius ar trikdančius elgesius ir kas sukelia teigiamą reakciją. Kas jūsų vaikui atrodo stresinga ar bauginanti? Kas ramina? Kas nepatogu? Kas malonu? Jei suprasite, kas veikia jūsų vaiką, būsite geresni sprendžiant problemas ir užkertant kelią ar modifikuojant situacijas, kurios sukelia sunkumų. Priimkite savo vaiką, su visais jo ypatumais. Užuot sutelkę dėmesį į tai, kaip jūsų autistiškas vaikas skiriasi nuo kitų vaikų ir ko jis ar ji „trūksta”, praktikuokite priėmimą. Džiaukitės savo vaiko ypatingais ypatumais, švęskite mažas sėkmes ir nustokite lyginti savo vaiką su kitais. Besąlygiškai mylimas ir priimtas jausmas padės jūsų vaikui labiau nei bet kas kitas. Nepasiduokite. Neįmanoma numatyti autizmo spektro sutrikimo eigos. Nedarykite skubotų išvadų apie tai, koks bus jūsų vaiko gyvenimas. Kaip ir visi kiti, žmonės su autizmu turi visą gyvenimą augti ir plėtoti savo gebėjimus.
Padėti jūsų vaikui su autizmu klestėti patarimas 1: suteikite struktūrą ir saugumą
Sužinojimas apie autizmą ir įsitraukimas į gydymą labai padės jūsų vaikui. Be to, šie patarimai palengvins kasdienį gyvenimą namuose tiek jums, tiek jūsų vaikui su ASD: Būkite nuoseklūs. Vaikams su ASD sunku pritaikyti tai, ko jie išmoko vienoje aplinkoje (pavyzdžiui, terapeuto kabinete ar mokykloje) kitose, įskaitant namus. Pavyzdžiui, jūsų vaikas gali naudoti gestų kalbą mokykloje, kad bendrautų, bet niekada nesusimąstyti apie tai namuose. Sukurti nuoseklumą vaiko aplinkoje yra geriausias būdas sustiprinti mokymąsi. Sužinokite, ką daro jūsų vaiko terapeutai, ir tęskite jų metodus namuose. Ištirkite galimybę, kad terapija vyktų daugiau nei vienoje vietoje, kad paskatintumėte vaiką perkelti tai, ką jis ar ji išmoko, iš vienos aplinkos į kitą. Taip pat svarbu būti nuosekliems bendraujant su vaiku ir sprendžiant iššūkius. Laikykitės tvarkaraščio. Autistiški vaikai geriausiai jaučiasi, kai turi labai struktūruotą tvarkaraštį ar rutiną. Vėlgi, tai grįžta prie nuoseklumo, kurio jiems reikia ir kurio jie trokšta. Sudarykite vaikui tvarkaraštį, su reguliariais valgymo, terapijos, mokyklos ir miego laikais. Stenkitės sumažinti šios rutinos sutrikimus. Jei neišvengiamai pasikeičia tvarkaraštis, iš anksto paruoškite vaiką. Apgalvokite gerą elgesį. Teigiamas pastiprinimas gali labai padėti vaikams su ASD, todėl stengkitės „pagauti juos darant kažką gero”. Girti juos, kai jie elgiasi tinkamai arba išmoksta naujo įgūdžio, būkite labai konkretūs apie tai, už ką jie yra giriami. Taip pat ieškokite kitų būdų apdovanoti juos už gerą elgesį, pavyzdžiui, duodami lipduką arba leidžiant žaisti su mėgstamu žaislu. Sukurkite namų saugumo zoną. Sukurkite privačią erdvę savo namuose, kur jūsų vaikas gali atsipalaiduoti, jaustis saugus ir būti saugus. Tai apims organizavimą ir ribų nustatymą taip, kad jūsų vaikas suprastų. Vizualiniai ženklai gali būti naudingi (spalvota juosta, žyminti ribotas zonas, daiktų namuose ženklinimas paveikslėliais). Taip pat gali tekti užtikrinti namų saugumą, ypač jei jūsų vaikas linkęs į tantrumus ar kitus savęs žalojančius elgesius.
Patarimas 2: raskite neverbalinius būdus susisiekti
Sujungti su autistišku vaiku gali būti iššūkis, tačiau jums nereikia kalbėti ar net liesti, kad bendrautumėte ir susirištumėte. Jūs bendraujate per tai, kaip žiūrite į savo vaiką, balso toną, kūno kalbą ir galbūt per tai, kaip liečiate savo vaiką. Jūsų vaikas taip pat bendrauja su jumis, net jei jis ar ji niekada nekalba. Jums tereikia išmokti kalbą. Stebėkite neverbalinius ženklus. Jei esate stebėtojas ir atidus, galite išmokti pastebėti neverbalinius ženklus, kuriuos naudoja autistiški vaikai bendraudami. Atkreipkite dėmesį į garsus, kuriuos jie skleidžia, veido išraiškas ir gestus, kuriuos naudoja, kai jie pavargę, alkani ar nori kažko. Išsiaiškinkite tantrumo motyvaciją. Natūralu jaustis nusiminus, kai esate nesuprastas ar ignoruojamas, ir tai nesiskiria vaikams su ASD. Kai vaikai su ASD elgiasi netinkamai, tai dažnai dėl to, kad jūs nepagavote jų neverbalinių ženklų. Tantrumas yra jų būdas išreikšti savo nusivylimą ir gauti jūsų dėmesį. Skirkite laiko pramogoms. Vaikas, susiduriantis su ASD, vis dar yra vaikas. Tiek autistiškiems vaikams, tiek jų tėvams gyvenime turi būti daugiau nei tik terapija. Planuokite žaidimo laiką, kai jūsų vaikas yra labiausiai budrus ir pabudęs. Išsiaiškinkite būdus, kaip linksmintis kartu, galvodami apie dalykus, kurie priverčia jūsų vaiką šypsotis, juoktis ir išeiti iš savo kiauto. Jūsų vaikas greičiausiai mėgausis šiomis veiklomis labiausiai, jei jos neatrodys terapinės ar edukacinės. Yra didžiulė nauda, kurią suteikia jūsų vaiko kompanijos mėgavimasis ir jūsų vaiko mėgavimasis laiku su jumis be spaudimo. Žaidimas yra esminė mokymosi dalis visiems vaikams ir neturėtų jaustis kaip darbas. Atkreipkite dėmesį į savo vaiko jutimo jautrumą. Daugelis vaikų su ASD yra jautrūs šviesai, garsui, lietimui, skoniui ir kvapui. Kai kurie autistiški vaikai yra „nepakankamai jautrūs” jutimo stimulams. Išsiaiškinkite, kokie vaizdai, garsai, kvapai, judesiai ir lytėjimo pojūčiai sukelia jūsų vaiko „blogą” ar trikdantį elgesį ir kas sukelia teigiamą reakciją. Kas jūsų vaikui atrodo stresinga? Kas ramina? Kas nepatogu? Kas malonu? Jei suprasite, kas veikia jūsų vaiką, būsite geresni sprendžiant problemas, užkertant kelią situacijoms, kurios sukelia sunkumų, ir kuriant sėkmingas patirtis.
Patarimas 3: sukurkite individualų autizmo gydymo planą
Su tiek daug skirtingų gydymo būdų, gali būti sunku suprasti, kuris požiūris yra tinkamas jūsų vaikui. Padėtį dar labiau komplikuoja tai, kad galite išgirsti skirtingas ar net prieštaringas rekomendacijas iš tėvų, mokytojų ir gydytojų. Kuriant gydymo planą savo vaikui, turėkite omenyje, kad nėra vieno gydymo, kuris tiktų visiems. Kiekvienas žmogus autizmo spektre yra unikalus, turintis skirtingus stipriąsias ir silpnąsias puses. Jūsų vaiko gydymas turėtų būti pritaikytas pagal jo individualius poreikius. Jūs geriausiai žinote savo vaiką, todėl būtent jums tenka užtikrinti, kad tie poreikiai būtų patenkinti. Galite tai padaryti užduodami sau šiuos klausimus: Kokios yra mano vaiko stiprybės – ir silpnybės? Kokie elgesiai sukelia daugiausiai problemų? Kokie svarbūs įgūdžiai mano vaikui trūksta? Kaip mano vaikas geriausiai mokosi – per matymą, klausymą ar darymą? Ką mano vaikas mėgsta – ir kaip tos veiklos gali būti naudojamos gydyme ir mokymosi stiprinimui? Galiausiai, nepamirškite, kad nesvarbu, koks gydymo planas pasirinktas, jūsų dalyvavimas yra svarbus sėkmei. Galite padėti savo vaikui gauti maksimalią naudą iš gydymo dirbdami ranka rankon su gydymo komanda ir tęsdami terapiją namuose. (Štai kodėl jūsų gerovė yra esminė!)
Geras gydymo planas:
- Remiasi jūsų vaiko interesais.
- Siūlo nuspėjamą tvarkaraštį.
- Moko užduotis kaip paprastų veiksmų seriją.
- Aktyviai įtraukia jūsų vaiko dėmesį į labai struktūruotas veiklas.
- Teikia reguliarią elgesio pastiprinimą.
- Įtraukia tėvus.
Pasirinkti autizmo gydymą
Yra daug skirtingų ASD gydymo galimybių ir požiūrių, įskaitant elgesio terapiją, kalbos terapiją, fizinę terapiją, profesinę terapiją ir mitybos terapiją. Nors jums nereikia riboti savo vaiko tik vienu gydymo būdu vienu metu, mažai tikėtina, kad sugebėsite viską spręsti iš karto. Vietoj to, pradėkite nuo savo vaiko sunkiausių simptomų ir skubiausių poreikių.
Patarimas 4: raskite pagalbą ir paramą
Rūpinimasis vaiku su autizmu gali reikalauti daug energijos ir laiko. Gali būti dienų, kai jaučiatės priblokšti, įsitempę ar nusivylę. Tėvystė niekada nėra lengva, o auginti vaiką su specialiais poreikiais yra dar sunkiau. Norint būti geriausiu tėvu, kokiu galite būti, būtina rūpintis savimi. Nebandykite visko daryti patys. Jums nereikia! Yra daug vietų, kur šeimos, turinčios vaikų su ASD, gali kreiptis patarimų, pagalbos, advokacijos ir paramos: ADS paramos grupės – Prisijungimas prie ASD paramos grupės yra puikus būdas susitikti su kitomis šeimomis, patiriančiomis tuos pačius iššūkius, kaip ir jūs. Tėvai gali dalytis informacija, gauti patarimų ir remtis vieni kitais emocinei paramai. Buvimas tarp kitų toje pačioje situacijoje ir jų patirties dalijimasis gali labai sumažinti izoliaciją, kurią daugelis tėvų jaučia gavę vaiko diagnozę. Atsipalaidavimo priežiūra – Kiekvienam tėvui kartais reikia pertraukos. Ir tėvams, susiduriančiams su papildomu ASD stresu, tai ypač tiesa. Atsipalaidavimo priežiūroje kitas globėjas laikinai perima, suteikdamas jums pertrauką kelioms valandoms, dienoms ar net savaitėms. Individuali, santuokinė ar šeimos konsultacija – Jei stresas, nerimas ar depresija jus veikia, galbūt norėsite pasikonsultuoti su savo terapeutu. Terapija yra saugi vieta, kur galite sąžiningai kalbėti apie viską, ką jaučiate – gerą, blogą ir negražų. Santuokinė ar šeimos terapija taip pat gali padėti išspręsti problemas, kurias sukelia gyvenimo su autistišku vaiku iššūkiai jūsų santuokos santykiuose ar su kitais šeimos nariais.
Nemokamos vyriausybės paslaugos vaikams su autizmu
Pagal federalinį įstatymą, žinomą kaip Neįgaliųjų švietimo įstatymas (IDEA), vaikai su negalia, įskaitant tuos, kurie turi ASD, yra tinkami gauti įvairias nemokamas arba mažos kainos paslaugas. Pagal šią nuostatą, vaikams, kuriems reikia, ir jų šeimoms gali būti teikiamos medicininės vertinimo, psichologinės paslaugos, kalbos terapija, fizinė terapija, tėvų konsultavimas ir mokymas, pagalbinės technologijos prietaisai ir kitos specializuotos paslaugos. Vaikams iki 10 metų nereikia autizmo diagnozės, kad gautų nemokamas paslaugas pagal IDEA. Jei jie patiria vystymosi vėlavimą (įskaitant bendravimo ar socialinio vystymosi vėlavimus), jie automatiškai yra tinkami ankstyvosios intervencijos ir specialiojo ugdymo paslaugoms.
Ankstyvosios intervencijos paslaugos (nuo gimimo iki dvejų metų)
Kūdikiai ir mažamečiai iki dvejų metų gauna pagalbą per Ankstyvosios intervencijos programą. Norint kvalifikuotis, jūsų vaikas pirmiausia turi būti nemokamai įvertintas. Jei vertinimas atskleidžia vystymosi problemą, jūs dirbsite su ankstyvosios intervencijos gydymo teikėjais, kad sukurtumėte Individualų šeimos paslaugų planą (IFSP). IFSP aprašo jūsų vaiko poreikius ir konkrečias paslaugas, kurias jis ar ji gaus. Autizmo atveju IFSP apimtų įvairias elgesio, fizines, kalbos ir žaidimo terapijas. Jis būtų skirtas paruošti autistiškus vaikus galutiniam perėjimui į mokyklą. Ankstyvosios intervencijos paslaugos paprastai vykdomos namuose arba vaikų priežiūros centre. Norėdami rasti vietines ankstyvosios intervencijos paslaugas savo vaikui, paprašykite savo pediatro rekomendacijos arba naudokite išteklius, išvardytus straipsnio pabaigoje esančiame „Gaukite daugiau pagalbos” skyriuje.
Specialiojo ugdymo paslaugos (nuo trijų metų ir vyresniems)
Vaikai, vyresni nei trejų metų, gauna pagalbą per mokyklines programas. Kaip ir ankstyvojoje intervencijoje, specialiojo ugdymo paslaugos yra pritaikytos pagal jūsų vaiko individualius poreikius. Autistiški vaikai dažnai yra dedami su kitais vystymosi vėlavimą turinčiais vaikais mažose grupėse, kur jie gali gauti daugiau individualaus dėmesio ir specializuoto mokymo. Tačiau, priklausomai nuo jų gebėjimų, jie taip pat gali praleisti bent dalį mokyklos dienos įprastoje klasėje. Tikslas yra patalpinti vaikus „mažiausiai ribojančioje aplinkoje”, kurioje jie vis dar gali mokytis. Jei norėtumėte siekti specialiojo ugdymo paslaugų, jūsų vietinė mokyklos sistema pirmiausia turės įvertinti jūsų vaiką. Remiantis šiuo vertinimu, bus parengtas Individualus ugdymo planas (IEP). IEP aprašo jūsų va
Gydytojas ir medicinos švietėjas, ekspertas ligų nustatymo ir simptomų analizės srityse. Turėdamas daugiau nei dešimties metų patirtį klinikinėje praktikoje, jis yra pasiryžęs padėti žmonėms anksti atpažinti sveikatos problemas ir skatinti laiku kreiptis į medikus.
Dr. Grinčius yra baigęs medicinos studijas Vilniaus universitete ir specializavosi vidaus ligų diagnostikoje Europos sveikatos mokslų universitete. Dirbdamas šeimos gydytoju, jis atkreipė dėmesį į tai, kad pacientai neretai ignoruoja ar klaidingai aiškina savo simptomus. Tai paskatino jį rašyti mokomuosius straipsnius, siekiant padėti žmonėms geriau suprasti savo kūno signalus.
Jo straipsniuose pateikiama išsamūs, tačiau suprantami duomenys apie įvairias ligas – nuo paplitusių simptomų, pavyzdžiui, nuovargio ar galvos skausmo, iki retesnių ir sudėtingesnių, tokie kaip autoimuninės ar neurologinės problemos. Lukas taip pat dalijasi patarimais, kada reikėtų eiti pas gydytoją ir kokie pirmieji žingsniai turėtų būti imtasi.
Kai Lukas nerašo straipsnių ar neanalizuoja naujausių mokslo darbų, jis mėgsta leisti laiką gamtoje, užsiima sportu ir dalyvauja sveikatos švietimo projektuose. Jo tikslas – didinti žmonių sąmoningumą sveikatos klausimais ir skatinti juos rūpintis savo gerove, pradedant nuo simptomų pažinimo.
