Visada mėgusi avėti aukštakulnius, ypač dar būdama jauna dviejų berniukų mama, moteris pastebėjo pirmuosius negalavimų požymius dar 2013-aisiais. Staiga tapo keblu vaikščioti bateliais aukštu kulnu – koja nebeklausė, kaip įprastai. Vėliau pasireiškė nuovargis, viso kūno skausmai, problemos su šlapinimusi. Tačiau apsilankiusi pas gydytoją, ji neišgirdo nė vienos aiškios diagnozės: buvo užsiminta, kad kojos galėjo nukentėti nuo intensyvių šokių vaikystėje, o silpnumą, nuovargį ir šlapimo pūslės sutrikimus gydytoja susiejo su neseniai įvykusiu gimdymu.
Nors medikai nematė priežasties nerimauti, pati jautė, kad kažkas negerai. Viskas dar pablogėjo per darbo susitikimą, kai pajuto visišką silpnumą, negalėjo paeiti, sunkiai valdė šlapimo pūslę. Tuomet nieko nelaukdama paskambino šeimos gydytojai, kuri nutarė siųsti ją neurologo konsultacijai. Moteris suglumo – ar ją pamanė esant įtarią?
Diagnozė pakeitė gyvenimą
Neurologė atliko išsamius tyrimus, tarp jų – ir MRT. Galiausiai paaiškėjo, kad jai nustatyta reta, ilgalaikė ir gyvenseną stipriai ribojanti centrinės nervų sistemos liga – neuromielito optika spektro sutrikimas, kitaip – NMOSD. Dažniausiai ši liga pažeidžia regos nervus bei nugaros smegenis ir paveikia net iki keliolikos tūkstančių žmonių. Nors NMOSD gali išsivystyti bet kurio amžiaus, lyties ar rasės asmenims, dažniausiai liga nustatoma 30–40 metų moterims. Pastebima, kad daž*niau ja serga žmonės, turintys Afrikos ar Azijos kilmės šaknis.
Keista, tačiau kaip ir pati liga, taip ir greita diagnozė – didelė išimtis. Ne viena moteris su NMOSD laukia teisingos diagnozės ilgus metus, nes ankstyvieji simptomai dažnai painiojami su kitų nervų sistemos ligų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, požymiais.
Simptomų įvairovė ir iššūkiai kasdienybėje
NMOSD dažnai pasireiškia ligos paūmėjimais, kuomet staiga silpnėja rega, dažnėja nuovargis, atsiranda stiprūs skausmai, raumenų silpnumas ar netgi visiškas negalėjimas vaikščioti. Kai kurie simptomai, tokie kaip nuolatinis nuovargis, paralyžius, jutimų praradimas, gali išlikti visam laikui. Toks sveikatos pokyčių spektras gerokai riboja galimybes dirbti, užsiimti aktyviu gyvenimu ir netgi bendrauti.
Anksčiau, kol nebuvo efektyvaus gydymo, praėjus penkeriems metams nuo ligos diagnozavimo, beveik kas antram žmogui NMOSD taip stipriai apribojo galimybes vaikščioti, kad teko sėsti į neįgaliojo vežimėlį. Dar daugiau – virš 60 procentų neteko gebėjimo pilnavertiškai matyti.
Priėmimas ir gyvenimo pokyčiai
Diagnozę sunku priimti – ypač kai esi aktyvus žmogus, auginantis mažus vaikus ir tvarkantis buitį. Pradžioje moteris ilgai nenorėjo susitaikyti su liga. Dienos tapo nenuspėjamos: vieną akimirką – galūnių spazmai, kitą – nejautra, dilgčiojimas, nevalingas viršutinės galūnės trūkčiojimas. Ilgai bandė apsimetinėti – aiškino aplinkiniams, kad šleivoja dėl patemptos kojos, o lazdelę vaikščiojimui naudoja po tariamo autoįvykio.
Didžiausių iššūkių teko patirti net ir atliekant elementarias užduotis – futbolo treniruotės su sūnumis, dalyvavimas šeimos renginiuose tapo neįveikiami. Vis dėlto didžiulę paramą suteikė artimiausi žmonės – vyras, sesuo, tėvai bei draugai. Bendraudama su artimaisiais ir atvirai prakalbusi viešoje erdvėje apie diagnozę, pajuto tikrą ryšį ir supratimą. Ta parama palengvino ligos keliamus sunkumus ir padėjo iš naujo susikurti gyvenimo ritmą.
Gyvenimas su NMOSD šiandien
Palaikant šeimai, moteris išmoko prisitaikyti prie vis besikeičiančios situacijos. Ji atvirai dalijasi savo patirtimi socialiniuose tinkluose, rašo tinklaraštį ir filmuoja vaizdo įrašus, drąsindama kitus žmones, susiduriančius su ta pačia diagnoze. Mokėdama dvi kalbas, mezga ryšius su žmonėmis visame pasaulyje ir padeda jiems emocinėje kelionėje.
Pasak jos, svarbiausia – prisitaikyti, o ne gyventi praeitimi. Išmokusi vaikščioti su lazdele, vėliau pradėjo naudotis elektriniu paspirtuku, kurį juokais vadina „stebuklingu“. Optimizmo neprarasti padeda ir artimųjų palaikymas – šeima, sutuoktinis, vaikai visuomet šalia, supranta ir padeda kasdien. Nors motina dar vis rūpinasi kaip mažamete, artumas ir rūpestis padeda ištverti sunkumų akimirkas.
Pagaliau priėmus naują kasdienybę, teko atsisveikinti ir su aukštakulniais. Tačiau net ir tai tapo proga pasijuokti – širdyje išliko optimizmas ir lengvumas.
Poreikis ankstyvai diagnostikai ir šiuolaikiniam gydymui
Kadangi laikui bėgant liga gali stipriai progresuoti, itin svarbu, kad NMOSD būtų laiku atpažinta ir gydoma. Prieš kelerius metus dar nebuvo jokių patvirtintų efektyvių gydymo būdų, tačiau pastaruoju metu situacija gerėja – plečiasi ir saugių gydymo galimybių pasirinkimas, kai kurios priemonės jau įtrauktos į gydytojų rekomendacijas.
Kovas skiriamas didesniam NMOSD supratimui skatinti. Žmonės, kurie susiduria su šia liga, kuria savo gyvenimą iš naujo ir yra ne tik drąsūs, bet ir įkvepia aplinkinius nepasiduoti.
